Ombre e Luci N. 113 - 2011

Muoviti

con chi non può muoversi

Foto per gentile concessione CH Lourdes

113 * Trimestrale anno XXIX n. 1 - Gennaio - Febbraio
Poste Italiane S.p.A. - Spediz. in/ Abb. Post. - d.I. 353/2003 (conv. in. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2

IN QUESTO NUMERO

EDITORIALE
Gaia, Puccio, Emanuela e molti altri...
Mariangela Bertolini

DiaLogo AperTO
Lettere a Jean
di Natalia Livi

Dossier | VIVERE CON LA DISTROFIA
Intervista a me

di Gaia Valmarin

Salve, sono Puccio

di Rita Massi

Emanuela e Alessia

di Vera Carli

Le malattie neuromuscolari

a cura del dott. Antonello Damiani
UILDM

a cura di Rita Massi e Matteo Cinti
Ladri di Carrozzelle

di Rita Massi e Matteo Cinti

ScuoLa
Pianeti diversi
di Anna Testa

SpeciaLe FilM

Vira FEDE E Luce

Il nostro sì

di Angela Di Bello
Jean Vanier risponde

LigRrI

Quando gli altri ci guardano
Pennablù :-29

In fe {V di copertina: Foto Ombres & Lumière n.178

Ombre è Luci 113

Trimestrale Anno XXIX n. 1
Gennaio - Febbraio - Marzo 2011

Organo dell'Associazione Fede e Luce Onlus
Autorizzazione del Tribunale di Roma n.19 del 24
gennaio 1983

ISSN 1594-3607

Responsabile Sergio Sciascia
Direttore Mariangela Bertolini
Redazione Cristina Tersigni, Rita Massi
Fotocomposizione Matteo Cinti

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Lunedì, mercoledì, venerdì dalle 9,30 alle 12,30
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(conv. in 146/04) art. 1 comma 2 — DCB Roma

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=

Gaia, Puccio, Emanuela

e molti altri...

Credo, senz’ombra di dubbio, che il modo con cui questi tre giovani vivono e hanno
saputo vivere la vita sia luce per noi.

Colpiti fin da piccoli da distrofia muscolare - una malattia con poche speranze di gua-
rigione — hanno voluto lottare per difendere e far fruttare ogni briciola di sopravvivenza
e per godere, il meglio possibile, di ogni attimo loro concesso.

Di fronte a loro e a quanti come loro “rimangono in piedi” di fronte alle difficoltà e
alla sofferenza, a noi resta di fare silenzio e di fare spazio nelle nostre menti e nei nostri
cuori — assaliti e storditi dalle banalità quotidiane — alla partecipazione, alla comprensio-
ne e alla vicinanza verso questi nostri fratelli quasi sconosciuti.

La loro tenacia e sofferta determinazione per vivere al meglio una vita tutta in salita,
dovrebbe farci pensare. lo stessa, prendendo la penna per aprire uno spiraglio sulle loro
vite — questo ci siamo proposti con il numero che state leggendo — mi sono fermata più
volte per chiedermi: “Come posso io parlare di persone che conosco poco; come posso
trovare le parole giuste e adeguate per richiamare la nostra attenzione sulla sfida che la
loro vita rappresenta?”.

-

Ho pensato alla mamma di Marco, che mi raccontava la sua disperazione quando un
medico maldestro le ha annunciato il verdetto della malattia del suo primo bimbo di due
anni. Continuavo a ripetermi: “non piangere, soprattutto, non piangere! Marco vivrà la
sua vita circondato dalla nostra gioia!” Così è stato sempre; lungo i suoi 24 anni, Marco
ha infuso coraggio e forza a se stesso e a tutti i suoi parenti e amici.

C'è di che rimanere sbalorditi da come molti di queste nostre sorelle e fratelli, sanno
portare la loro grave disabilità, vivendo le difficoltà e il disagio nella quotidianità, per
vivere una vita senza tristezza, come tutti vorrebbero, ma con un cammino più tortuoso
davanti.

E la tristezza la nascondono bene, perché solo così possono essere vincenti e testi
moniare a tutti quanto grande sia il valore delle loro vite e quanto poveri siamo noi se
non sappiamo schierarci al loro fianco.

Ombre e Luci 1/2011 Pei

..cOSì'Una buona notizia
dai un paese lontano.

Questa frase in inglese
campeggia all’interno dell’uf-
ficio postale centrale di Hong
Kong. Scolpita su una tavo-
la di legno, era collocata nel
vecchio edificio delle Poste,
quando le lettere impiegava-
no tempo ad arrivare a desti-
nazione. Ora non è più così.
Mi auguro comunque che
questa mia lettera agli ami-
ci italiani giunga ugualmen-
te come acqua fresca, porti
cioè un messaggio di gioia e
di speranza. Potrebbe essere
l’ultima circolare che mando.
Nessuna meraviglia. Come
ha recentemente scritto agli
amici Jean Vanier: “Questo è
il ciclo della vita, siamo pro-
grammati per crescere, ma
anche per indebolire e poi
morire”. (...)

Poco dopo essere diventa-
to prete arrivai a Hong Kong.
Fu come se la mia famiglia,
la mia parrocchia di origine,
il seminario del PIME dove
sono stato formato, mi aves-
sero consegnato ai cattolici di
Hong Kong, dicendo: “Ades-
so tocca a voi prendervi cura
di P. Mario”. (...) Li ringrazio
per avermi accolto, aiutato

(e. Ombre e Luci î /205!

Le vostre lettere a: ©

breeluci@gmail'com

Ombretell'uciVia(GYBessarione#30m{0016s]Roma

Dialogo Aperto

e sostenuto in tanti modi. E
quando sette anni fa ebbe
inizio la mia presenza nella
Cina continentale, il rapporto
di amicizia si è esteso ai di-
sabili mentali e agli assisten-
ti di Huiling, ai cristiani (e
preti e suore) della Chiesa di
Guangzhou e tanti altri. (...)

In particolare ringrazio le
persone di Mandello (e quel-
le che volessero ancora fare
qualcosa) per il completa-
mento della sistemazione del-
la scuola materna integrativa
di Huiling già bene avviata
grazie all'aiuto concreto del-
la scuola Sandro Pertini nel
Natale 2009. Qualcuno si
domanderà: perché mandare
soldi in Cina, una nazione che
è ormai la seconda potenza
economica del mondo? La
risposta è che del benessere
del Paese, sempre più in au-
mento, non beneficiano tutti
in modo equo. Ci sono gran-
di masse che vivono ancora ai
margini della società. E così
le Onlus come la nostra non
ricevono regolari sussidi dallo
Stato. Huiling pareggia il suo
bilancio attraverso modeste
rette versate dai familiari, le
adozioni a distanza, e altri
contributi offerti da enti o da
singoli individui. (...)

Da quando vivo nell’inter-
no della Cina ho più tempo
a mia disposizione e riesco a

tenermi in contatto con tante
persone attraverso la posta
elettronica. Se qualcuno mi
manda un'e-mail, rispondo.
Scrivere una breve lettera in
cinese, col computer non è
poi così difficile. Ora che non
lavoro più in una parrocchia
vera e propria, con le perso-
ne con cui sono in corrispon-
denza si è formata una specie
di “parrocchia virtuale”. (...)

Penso spesso alle difficol-
tà dei preti che in Italia devo-
no affrontare la sfida di una
società malata che ha perso
il gusto del Vangelo. La mia
opera qui è invece fatta di
piccole cose: vivere assieme
ad un gruppetto di disabili
cercando di offrire loro un
po’ di affetto, dare un po’ di
impegno di assistenza e riabi-
litazione, salutare e sorride-
re alle persone che incontro
lungo la giornata... Piccole
cose che mi sforzo di fare con
amore, convinto che “a Dio
servono piccoli uomini, con i
loro difetti e le loro carenze,
per dare serenità”.

A tutti i fratelli e sorelle
di fede sparsi nel mondo il
Papa Benedetto XVI chiede
di pregare per i cristiani cine-
si. Penso che a noi presenti
in Cina è chiesto qualcosa di
più. Intercedere non vuol dire
semplicemente “pregare per
qualcuno” come solitamente

pensiamo. Significa “fare un
passo in mezzo”, mettersi in
mezzo a qualcuno, per cam-
minare assieme. Far sentire
ai cristiani cinesi la nostra
amicizia e solidarietà, stare
con loro condividendo gioie
e sofferenze, offrire il nostro
incoraggiamento ed aiuto là
dove è possibile: è il nostro
piccolo contributo che pos-
siamo dare a questa Chiesa
che ci accoglie e di cui siamo
lieti di far parte.

Auguri per il vostro pre-
zioso servizio. Con affetto,

P.Mario Marazzi.
(PIME - Guangzhouo).

Destinazione Lourdes

Il 204ierappresenta un
anno importante per i mem-
bri appartenenti a Fede e
Luce, in quanto ogni dieci
anni dalla nascita del movi-
mento a Lourdes, nel 1971,
si festeggiano le tappe fonda-
mentali del nostro cammino.
La nuova suddivisione terri-
toriale, con la nascita delle
Province, ha determinato la
scelta, per la provincia Mari
e Vulcani, del pellegrinaggio
a Paola. Svaniva così il pro-
getto dell’incontro interna-
zionale a Lourdes deluden-
do tutte le comunità, vista

l'attesa decennale di questo
pellegrinaggio, l’ascendente
che Lourdes esercita su tutti
coloro che sono già stati ai
piedi della grotta, il desiderio
e il sogno di andare per vive-
re un importante momento di
condivisione.

Così, quando don Vincen-
zo Aloisi, assistente spirituale
della comunità Nuovo Ger-
moglio di Mazara del Vallo,
ci ha proposto di organizzare
un pellegrinaggio a Lourdes
tra le comunità Fede e Luce
della diocesi di Mazara del
Vallo (Arcobaleno, Seme di
Speranza e Nuovo Germo-
glio), si è accesa la fiaccola
della speranza. Dopo varie
tribolazioni e avventure, final-
mente il 12 settembre noleg-
giando un aereo charter, c’è
stato il decollo... destinazione
Lourdes.

Alla partenza erano pre-
senti i 179 aderenti, tanti i
posti in aereo, delle comunità
Fede e Luce più altre perso-
ne delle parrocchie cui fanno
capo le comunità.

L'organizzazione del pel-
legrinaggio non è stato sem-
plice ma non si è persa mai
la fiducia sicuri che la Mam-
ma Celeste avrebbe accon-
tentato questi suoi figli che
desideravano andarla a tro-
vare nel luogo dove è appar-
sa a Bernadette e dal grande

Ombre e Luci 1/20! Pad

significato per le nostre co-
munità.

Ad aspettare a Lourdes,
dopo un volo di circa due
ore, c'erano 4 pullman; 144
persone sono state accompa-
gnate alla Citè Saint Pierre,
struttura della Caritas Inter-
nazionale che accoglie pelle-
grini; altre sono andate in un
albergo vicino il santuario.

La mattina dopo, ci si è
trovati davanti alla grotta di
Massabielle dove la Madonna
sembrava che attendesse col
suo sguardo materno e rassi-
curante, sotto un timido sole
che ha accompagnato per
i tre giorni del soggiorno a
Lourdes.

In quel posto così affollato
non era difficile individuare il
gruppo di Fede e Luce: tut-
ti indossavano un cappellino
bianco, punto di riferimento
per chi si smarriva oltre a
bandierine di vario colore che
designavano l’appartenenza
a piccoli gruppi.

Per muoversi più agevol-
mente infatti i pellegrini sono
stati divisi in gruppi da 30 e
ogni gruppo aveva una ban-
dierina di colore diverso.

Il soggiorno a Lourdes è
stato vissuto con i tempi e
modi che si vivono nei cam-
pi delle nostre comunità, con
momenti molto intensi, nel
programma che prevedeva la

Per Jean

Vorrei tanto sapere esprimerti tutta la
mia gratitudine per ciò che ho ricevuto
da te attraverso i libri, gli incontri e la tua
opera meravigliosa!

Ti dirò soltanto che, fra i numerosi ri-
cordi che serbo nel cuore, uno racchiude
tanto della tua persona e del tuo insegna-
mento, che mi è particolarmente caro.

E' il ricordo del tuo incontro con Gio-
vanni Paolo II quando ti fu conferito il
“Premio Paolo VI”.

Noi eravamo tutti lì pieni di gioia. Vedo
ancora distintamente davanti a me la tua

figura mentre andavi incontro al vecchio
e fragile Pontefice con tutta la delicatez-
za e l’amore che erano in te. Ti avvicina-
sti, prendesti il suo braccio e lentamente
camminasti con lui verso la sua poltrona.
Non dimenticherò mai come il tuo affet-
to, oltre che dalle tue parole, fu allora
espresso dal tuo atteggiamento, dal tuo
sguardo e dai tuoi gesti. Tutti sentimmo
allora nel profondo che quello era il tuo
modo di essere e di vivere e che volevamo
cercare di essere e vivere come te.

Natalia

partecipazione alle varie fun-
zioni del santuario come la S.
Messa internazionale, la fiac-
colata, la via crucis, la liturgia
penitenziale accompagnata il
giorno dopo dal bagno alle
piscine, lo scambio, la veglia
e l’irrinunciabile festa!

Il tema del pellegrinaggio è
stato quello adottato per tutto
il 2010 a Lourdes: “Fare il se-
gno della croce con Bernadet-
te” e come tutti gli altri gruppi
di pellegrini, anche le comuni-
tà Fede e Luce hanno lasciato
il segno della loro presenza
lì, piantando nell’Esplanade,
alle spalle dell’Incoronata, una
croce coi simboli delle comu-
nità di Fede e Luce.

Fa Ombre e Luci î/20î1

Gli incontri tra i pellegrini
di Fede e Luce si sono svolti
alla Citè Saint Pierre che ben
si è prestata coi suoi locali a
momenti di preghiera e di si-
lenzio.

Sostando in silenzio alla
grotta, per tutti c'è stato
modo di ripensare alle moti-
vazioni che hanno indotto a
mettersi in cammino: il desi-
derio di rileggere la propria
vita alla luce del Vangelo, di
incontrare il Signore nei Sa-
cramenti della Confessione e
dell'Eucarestia, di pregare la
Vergine Immacolata presso
la Grotta delle apparizioni
affidandole problemi, soffe-
renze, domande di grazia per

i presenti e per quanti hanno
chiesto un ricordo.

Sono stati vissuti quei
giorni santi in compagnia di
Santa Bernardetta che ha
messo al centro della sua esi-
stenza Gesù, unico suo mae-
stro e amico, unica sua gioia,
ricchezza e meta.

L'aver vissuto la spirituali-
tà di Fede e Luce in quei luo-
ghi santi lascia un ricordo in-
delebile nella storia personale
di ogni pellegrino, pieno di
emozioni vissute nel seguire i
passi di Santa Bernadetta e la
ricerca delle origini del nostro
movimento.

Alda Mangiapane

n /

Td

l'
P |pvindi italiane
di

eoleggiare tt
Con grande gioia \ed emozione vivo: | i ques irinaggio:G i
ig da La a cd emozione vivo | sile di questo pellegrinaggio Ghe.lasnostra Provincia,
«Ma 4 € Non-vedo l'ora di condividere con le comunità*e-con i
to momento prezioso, unico. soa ;
E ts È; PI ps ; Carlo

MIOnA

...Questo pellegrinaggio della provincia Kimata con la Grecia e Cipro ci ricorda chi siamo e la
strada che abbiamo fatto per essere quel che siamo, più consapevoli di Giò che abbiamo scoperto
... ci ricorda che la dignità della persona riguarda tutti noi, amici, genitori è ragazzi, la dignità
difavere un posto giusto nella società e di averne uno privilegiato: nel cuore della Chiesa...
prendefoisdel tempo per partire, è sì un modo per guardare al passato, al nostro vissuto come
preparazione del bagaglio del pellegrino, ma è anche un modo per chiedere qualcosa.

Chiedere ché quello che finora ci ha tenuto uniti, quello che ci ha fatto crescere, ridere, piangere,
organizzare incontri... preghiere, quello che ci ha fatto scoprire di avere famiglie così grandi da
non sentirci mai soli... tutto questo, sia rinnovato ancora una volta...

a Loreto dal 30 giugno al 4 luglio ; Stefano

da DG M 56 4 pP.

! e riconoscono ‘amicizi,
le distanze dal movimento. Altri anc pin e ii

h riuscire
li d’aquila per tornare a
vare.il senso del nostro
checi legama prendono
1232) SCSI prepariamo a
zione dei 40 anni di Fede

E)

a Loreto dal 2 415 giugno

Vivere con la
distrofia

Chi sono?

Che strano rispondere a delle domande
su se stessi, sono talmente abituata a fare
io le interviste agli altri che questa è per me

una situazione nuova. Mi chiamo Gaia Val-
marin, e sono nata il 17 maggio del 1967.
Ho frequentato le scuole come privatista
e mi sono diplomata all'istituto Magistrale
con 54/60; poi mi sono iscritta alla Lumsa
alla facoltà di psicologia e mi sono laure-
ata con 110 e lode. Dopo ho conseguito
la seconda laurea in materie letterarie con
la stessa votazione. Già da quando facevo
l'università collaboravo con riviste e asso-
ciazioni di tutela per i disabili. Dal 1999 ho
iniziato a collaborare con la Uildm Sezio-
ne Laziale; questo dal 2001 è diventato un

fa Ombre e Luci 1/20!

vero lavoro retribuito con la qualifica prima
di responsabile delle ricerche e documenta-
zioni poi come Caporedattore della rivista
Finestra Aperta e aiuto responsabile dell’uf-
ficio stampa e comunicazione.

Come e quando ho scoperto la malattia?

Della Atrofia Miotrofica Spinale se ne
sono accorti i miei genitori quando avevo
6 mesi perché vedevano che non regge-
vo la testa e non tenevo il tronco dritto
da sola. Se ancora oggi c'è una grande
ignoranza in merito da parte dei pediatri
e dei medici di base figuratevi allora. Gli
avevano detto che sarei morta nel giro di
poco tempo per una crisi respiratoria. Ce
ne sono state tante ma sono ancora qui!

Come l'ho percepita e come ho reagito?

Ovviamente i primi anni ero troppo
piccola ma presto ho capito che c’era
qualcosa che non andava; non mi ricordo
una grande disperazione per le limitazioni
dei movimenti, invece si una grande ango-
scia per le bronchiti che non mi facevano
respirare. Proprio per paura di queste non
ho frequentato la scuola e sì di pianti me
ne sono fatti.

Come hanno reagito i miei genitori e i
miei fratelli/sorelle?

I miei genitori reagirono molto male,
perché erano tanto giovani e all’epoca
la società non era come quella di adesso.
Ora la disabilità nella maggioranza dei casi
è vista come una cosa che può capitare.
40 anni fa ti facevano sentire in colpa se
avevi un figlio così, la gente si girava per
strada; alle volte si facevano anche il se-
gno della croce. I miei genitori mi hanno
fatto fare tutto quello che era possibile,
gite, viaggi, visite ai musei e tante feste
con gli altri bambini. Senza contare l’im-
pegno nello studio. Anche quando gli al-
tri parenti pensavano fossero soldi butta-
ti. Alcuni anni dopo abbiamo iniziato un
percorso di accoglienza e di affido familia-
re; sono passati per casa nostra bambini
di tutti paesi e di tutte le età. Non potrei
dire di sentirli come fratelli, bensì come fi-
gli vista la differenza di età. Una di queste
creature si è fermata con noi e grazie ad
un’ adozione speciale è diventata un per-
sonaggio stabile del nostro nucleo. Ora è
diventata una ragazza grande ed indipen-
dente; mi fa piacere ricordare come in un
suo tema della quarta elementare scrisse
di me “ Mia sorella è il mio angelo custo-
de, il mio carabiniere, il mio capo scout,
la mia banca ed è anche un po’ disabile”.

Vivere con la distrofia

Che tipo di rapporto ho avuto con
medici e cure?

Il mio rapporto con queste figure è stato
veramente pessimo, sia dal punto di vista
umano che come gestione della malattia.
Se non ci fosse stata mia madre che mi cu-
rava di testa sua sarei veramente morta su-
bito. Nessun rispetto verso la sensibilità e
la dignità di un bambino. Parlavano come
se fossi un pezzo di carne senza spiegar-
mi niente e senza rendermi partecipe di
nulla. Tutt'ora noto una grande ignoran-
za e superficialità nel personale sanitario.
Sempre molto tragici, ma mai pronti ad
ascoltare il paziente e a provare soluzioni.
lo lavoro in una struttura riabilitativa, ma
anche adesso quando passo per il piano
dove fanno le visite specialistiche ai bam-
bini e vedo le famiglie in attesa, mi sento
male come allora.

Che tipo di rapporto ho avuto con gli
“altri”? Amici, compagni di scuola,
parenti e “colleghi” di malattia...

Come ho detto non ho potuto frequen-
tare la scuola, però appena è stato possi-
bile mi hanno iscritto a catechismo. Sono
stata fortunatissima perché la mia parroc-
chia Santa Maria Stella Mattutina di Bel-
sito a Roma si è dimostrata una delle co-
munità più accoglienti e aperte che abbia
mai conosciuto. Lì si sono formate le mie
amicizie di una vita. E’ difficile far capire
a chi legge che non stiamo parlando del-
le solite opere buone verso un disabile. lo
facevo con loro tutte le attività, andavamo
alle feste, in giro, insomma quello che vi
potete immaginare faccia una ragazzina e
un’adolescente qualsiasi io l'ho fatto con
loro.

Questo continua anche adesso che sia-
mo persone adulte e che nessuno di noi

Ombre e Luci i/20Î1 3

DOSSIER

vive più lì. I loro figli hanno imparato a
disegnare questa zia con tante rotelle sot-
to. I problemi cominciano con l’età adulta,
perché le persone non è vero che ormai
accettano così facilmente la disabilità, ci
sono tanti pregiudizi e troppo imbarazzo.
Molti sono convinti che una persona con
un deficit fisico sia anche immatura e in-
stabile. Vorrei farvi conoscere quante per-
sone incontro che girano sui tacchi a spillo
e sono veramente immature ed egocentri-
che. Ho tentato sempre di rivolgermi agli
altri rendendomi conto che all’inizio il mio
stato di immobilità può fare impressione.
Ma comportandomi in modo spontaneo,
comprensivo e allegro le loro difficoltà si
sono superate. I miei compagni di malat-
tia? Mica devono essere simpatici e cari
solo perché condividiamo la distrofia. Co-
munque il mio più caro amico, compagno
di lavoro e di avventure fantastiche ha la
mia stessa patologia. Io che sono credente
penso che c’è un senso ad ogni cosa.

Come reagisco di fronte all’apparen-
te disagio degli altri nei confronti
della malattia?

Mettendomi nei panni loro; ovvio che
se ti trovi difronte ad una tizia che muove
solo il viso, parla a voce bassa e si veste
come una modella, un po’ spiazzati si re-
sta! Io cerco di mettere le persone a loro
agio anche se io sono molto timida. Nel
lavoro no, perché le mie competenze sono
pari a quelle degli altri.

La malattia ha impedito che realiz-
zassi un mio sogno? Un mio progetto
di vita?

Sicuramente si, io non ho una grande
vocazione per il sociale. Mi sarebbe pia-
ciuto occuparmi di moda, tipo forniture e

Cal Ombre e Luci 1 /20!!

acquisti per grandi circuiti commerciali o
che si occupano di abbigliamento. Ho un
animo artistico, mi piace tutto quello che
riguarda l'allestimento di ambienti e la cura
dell'immagine. Vista la gravità della mia
patologia è praticamente impossibile rea-
lizzare ciò. Sono molto fortunata ad avere
questo lavoro, c’è chi ha meno difficoltà di
me e non ha niente. Inoltre la mia malattia
rende più difficile la realizzazione di un rap-
porto affettivo equilibrato e stabile. Questo
non credo dipenda solo dalla S.M.A ma
dal destino e dalla mancanza di occasioni
di frequentare gente sempre nuova.

Cosa invece sono riuscita a realizzare?

Ho realizzato tantissimo: nella mia as-
sociazione sono molto ben voluta e stima-
ta. Ho tanti amici e persone care che mi
soccorrono. Mi è stato insegnato che ho il
dovere di sfruttare al massimo le mie pos-
sibilità, perché c'è chi avrebbe voluto fare
tanto e mai nessuno ha creduto in lui. Mi
capita di pensare che quando sto lì, triste a
rimuginare spreco solo tempo. Infatti ogni
giorno è un giorno nel quale possono ca-
pitare delle straordinarie sorprese.

Cosa vorrei ancora realizzare?
Obiettivo principale è creare un’atmo-
sfera serena intorno a me, una sicurezza
e una stabilità per il mio futuro. Non solo
dal punto di vista lavorativo ma anche dal
punto di vista degli affetti e dei sentimenti.
Vorrei che tante difficoltà e tanti momenti
duri mi rendessero una persona migliore e
poter dare un senso o anche una semplice
motivazione a chi mi incontra.

Gaia Valmarin

Vivere con la distrofia

“Salve, sono Puccio!”

un libro di Mary Cruz Rodriguez Maccione

“Qualche volta la forza di volontà rie-
sce a cambiare le cose più in fretta di
quanto crediamo” (Puccio).

Mary Cruz racconta, nel libro “Salve
sono Puccio”, la breve, intensa vita del
suo primogenito, colpito dalla distrofia
muscolare .

E' untesto sereno, pieno di vitalità. L’au-
trice non fa trasparire la sofferenza: Puccio
del resto glielo avrebbe impedito! Narra la
nascita di Puccio,

poi la scoperta della malattia, i rapporti con
i fratelli e con gli altri, le cure, la UILDM,
i vari passaggi dell'inserimento scolastico,
l'università, i viaggi, fino alla realizzazione
dei suoi sogni in ambito teatrale... Il tutto
senza dimenticare il suo impegno sociale,
la sua attenzione agli altri, le sue molteplici
iniziative, la sua partecipazione attiva nella
UILDM, a Telethon e all’EAMDA (Associa-
zione Europea per le Distrofie muscolari)...
Una vita normale, vissuta da un ragazzo
speciale, in una situazione speciale!
Puccio era sicuramente molto dota-
to, intelligente, creativo, determinato:
la specialità della sua vita è data dall’a-
ver perseguito i suoi obiettivi nono-
stante gli ostacoli. Nel leggere il libro
non sempre ci si rende conto delle
sue effettive difficoltà fisiche.
L’autrice riporta “anche numero-
se testimonianze delle persone vici-
ne al figlio, lascia spesso la parola
agli amici, ai fratelli, agli assistenti,
alle tante persone che lo hanno
incontrato e conosciuto nell’ar-
co dei suoi trentacinque anni. Si
tratta di testimonianze affettuose,
genuine, talvolta ‘ironiche, sem-
pre serene.

Il testo è intercalato dalle
“conversazioni” che la madre
intrattiene con il figlio, presso
la sua tomba: sono dialoghi

semplici, confidenziali, fatti

Ombre e Luci 1 /2081 €

DOSSIER

di vita quotidiana, anche di piccole cose,
dove non emerge il dolore, ma intimità,
come quella che rimane tra una madre e
un figlio che ha bisogno di essere preso in
braccio anche da grande, un figlio che non
sembra essere andato via!

La storia di Puccio è quella di una vita
“presa sul serio”, narrata con serenità
quasi con leggerezza e secondo le parole
della madre “quella stessa serenità e leg-
gerezza che lui trasmetteva e con la quale
abbiamo convissuto sempre. Non narra
dei sacrifici di una madre; infatti né madre,
né padre, né fratelli hanno mai sacrificato
niente, hanno vissuto come chiunque altro
avrebbe fatto nel loro caso, ricevendo da
lui grandi soddisfazioni.”

La specialità della vita di Puccio è che
non appare come una sfida continua alla
malattia, ma come una vita vissuta inten-
samente da una persona molto intelligen-
te, allegra, estroversa che oltre ai normali
ostacoli che la vita ci pone davanti, ha do-
vuto condividere quotidianamente la sua
esistenza con un ostacolo in più.

Mary Cruz ha voluto narrare la storia di
suo figlio non solo per far conoscere e per-
petuare una persona di grande personalità,
ma anche per far capire che si possono rea-
lizzare i propri sogni, si possono perseguire
i propri obiettivi in qualsiasi circostanza con
caparbietà e convinzione, come Puccio ha
dimostrato.

Rita Massi

Emanuela e Alessia

“La fede ha dato a me e a mio marito
molta forza. Senza, avremmo vissuto nel-
la disperazione.

Oggi ringraziamo Dio per il dono che
ci ha fatto di queste due figlie stupende
(Alessia muore nel 91 a 12 anni n.d.r.).
Emanuela non parla più, la sua lingua è
bloccata ma nel suo sguardo leggiamo
sempre i suoi bisogni, quello che ci vuo-
le dire. Credo che nostra figlia sia vissuta
tanto, nonostante la sofferenza, grazie

fono) Ombre e Luci i /2081

all'amore che ha avuto attorno a sé, no-
stro e delle persone che ci sono state ac-
canto. Per questo a volte penso ai tanti
giovani che non hanno riferimenti, pieni
di problemi e che sprecano le loro gior-
nate in discoteca, uscendone rattristati.
Credo che se potessero vivere esperienze
di solidarietà e condivisione con ragazzi
come nostra figlia, crescerebbero e ame-
rebbero di più la vita, superando anche i
loro problemi e le loro ansie”

Vera Carli

nervi della gamba ==

Vivere con la distrofia

Il termine malattie neuromuscolari de-
finisce quelle patologie caratterizzate da
alterazioni a livello dell’unità funziona-
le dell'apparato neuromuscolare (Unità
Motoria). L'Unità Motoria comprende: il
corpo cellulare del motoneurone situato
nel midollo spinale, il suo assone, che de-
corre in un nervo periferico, la giunzione
neuromuscolare (placca motrice) e le fibre
muscolari innervate dal neurone stesso (fi-
gura 1). Le caratteristiche distintive di que-
ste malattie dipendono da quale di queste
componenti viene colpita: esistono forme
che interessano principalmente i corpi cel-
lulari (malattie del motoneurone), altre che
coinvolgono le fibre nervose (neuropatie
periferiche), altre ancora caratterizzate da
alterazioni a livello dei muscoli (miopatie).
I processi lesivi possono essere acquisiti
(forme tossiche, infiammatorie) oppure

IL SISTEMA NERVOSO
MIDOLLO SPINALE

nerd del braccio

ENCEFALO

mervi della mano

DI

TRONCO ENCEFALICO

nervi della coscia

CERVELLETTO

nervi del piede MIDOLLO SPINALE

Fig. 1 — Il sistema nervoso e l’unità motoria

congeniti (forme ereditarie). Molte lesioni
dell’Unita Motoria sono la conseguenza
di un deficit funzionale del metabolismo o
della struttura delle cellule che risulta esse-
re geneticamente determinato. In questo
caso l’informazione del gene alterato viene
ereditata dai genitori attraverso modalità
che dipendono dall’espressione genetica
della malattia (ereditarietà autosomica o
legata al cromosoma X).

Le malattie neuromuscolari ereditarie
comprendono un ampio spettro di disor-
dini, a esordio in età infantile o adulta, a
decorso variabile ma comunque progressi-
vo, che colpiscono primitivamente uno dei
componenti dell'Unità Motoria (motoneu-
rone spinale, nervo, muscolo).

I progressi in campo medico e assisten-
ziale (impiego di ventilazione meccanica
assistita, utilizzo di farmaci, interventi or-

Motoneurone
+
Assone

Motoneurone

* +
Fibre Muscolari
ad esso innervate

Unità motoria

A
Assone
Placca
motrice

=

SS

Fibra n

muscolare

Ombre e Luci 1/2011 Fari

DOSSIER

topedici), l'utilizzo di ortesi e ausili (tutori,
carrozzina), la fisioterapia, hanno consen-
tito di migliorare la qualità e l'aspettativa di
vita in attesa di terapie risolutive.

Prenderemo come esempio alcune for-
me di malattie neuromuscolari ereditarie
descrivendone brevemente le loro caratte-
ristiche cliniche.

Atrofie Muscolari Spinali (SMA)
Sono un gruppo di patologie dovute
alla degenerazione del motoneurone alfa
spinale, caratterizzate da riduzione del
tono muscolare e da difetto di forza a ca-
rico della muscolatura. Colpiscono indi-
stintamente maschi e femmine. Di solito
entrambi i genitori di un bambino affetto
sono portatori (la condizione di portatore
non comporta alcun sintomo) e il rischio di
ricorrenza è del 25% ad ogni gravidanza.
Le SMA sono generalmente classificate in:

SMA | (Malattia di Werdnig-Hoffman): è
presente un deficit di forza generalizzato e
molto grave alla nascita. Il bambino giace
immobile e presenta una seria difficoltà re-
spiratoria. La vivacità dell’espressione del
volto del bambino contrasta con la globale
immobilità. La frequenza di questa forma
è di 1 caso su 400.000 nati vivi.

SMA Il (forma intermedia): l'esordio av-
viene in genere dopo i sei mesi di vita e
il deficit di forza è grave, ma non come
nella SMA I. La frequenza è di 1 caso su
200.000 nati vivi. Il bambino acquisisce la
capacità di stare seduto autonomamente,
sebbene tardivamente o in modo imper-
fetto, ma non acquisisce la deambulazione
autonoma. La sopravvivenza spesso è nor-
male ed è comunque legata alla presenza
di problemi respiratori anche gravi. Altre

[ra Ombre e Luci 1/20!

possibili complicanze sono le retrazioni ar-
ticolari, la scoliosi, i disturbi della degluti-
zione (disfagia).

SMA III (Malattia di Kugelberg-Welander):
la malattia si manifesta quando la deam-
bulazione autonoma è già stata acquisita.
Il difetto di forza dei muscoli determina la
tipica andatura dondolante detta anserina,
oltre alla difficoltà nell’alzarsi da terra e nel
fare le scale. L'età di esordio è variabile, la
progressione è lenta e comunque è possi-
bile la perdita della deambulazione auto-
noma. La sopravvivenza è generalmente
normale. Questa forma ha una frequenza
di 1 caso su 100.000 nati vivi.

Neuropatie Ereditarie
Sensitivo-Motorie

Rappresentano le più frequenti tra le
malattie neuromuscolari (30 nuovi casi su
100.000 nascite). Sono disordini comples-
si ed eterogenei dal punto di vista clinico e
genetico che interessano il nervo motorio
e sensitivo.

Tra queste forme distinguiamo la Ma-
lattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) che
deve il suo nome ai tre medici che per pri-
mi la descrissero. Con il nome CMT sono
indicate varie forme tra le quali quella di
gran lunga più ditfusa è la 1A.

Nella CMT 1A l’età di esordio è varia-
bile (in genere tra i 20 e i 30 anni) e non
sono infrequenti i casi asintomatici. Clini-
camente si caratterizza per una debolez-
za dei muscoli delle mani e dei piedi con
difficoltà nella presa degli oggetti e nella
deambulazione, per la presenza di mal-
formazioni scheletriche (piede cavo, cifo-
scoliosi). Il decorso è generalmente lento,
caratterizzato da lunghe fasi di stazionarie-
tà. L'aspettativa di vita è normale.

Vivere con la distrofia

Distrofie Muscolari

Sono malattie caratterizzate da un dan-
no primitivo e progressivo a carico della
muscolatura scheletrica e, in determinate
forme, anche cardiaca.

Tra queste, la Distrofia Muscolare di
Duchenne (DMD) rappresenta quella più
nota. E’ dovuta all'assenza di distrofina,
una proteina strutturale della cellula mu-
scolare il cui gene è situato sul cromosoma
X: la madre, portatrice del gene alterato,
può trasmettere la malattia solo ai figli ma-
schi (le femmine abitualmente non hanno
sintomi poiché possiedono due cromoso-
mi X).

Clinicamente la malattia può mani-
festarsi con ritardo della deambulazione
autonoma (50% dei casi), ritardo del lin-
guaggio e mentale (30% dei casi). I sinto-
mi diventano evidenti verso i 2-3 anni con
anomalie nella deambulazione (il bambino

tende a camminare sulle punte), frequenti
cadute, difficoltà a rialzarsi da terra e nel
salire i gradini. In pochi anni la deam-
bulazione diviene francamente sulle punte,
anserina, è presente un atteggiamento in
iperlordosi lombare della colonna. Per rial-
zarsi da terra il bambino utilizza particolari
strategie. E’ caratteristica una pseudoiper-
trofia dei polpacci in contrasto con le altre
masse muscolari.

Possibili complicanze sono: retrazio-
ni articolari, scoliosi (talora è necessario
l'intervento chirurgico), progressivo deficit
respiratorio che richiede la ventilazione
meccanica assistita, coinvolgimento della
muscolatura cardiaca, complicanze legate
all'uso cronico di farmaci corticosteroidi
(obesità, decalcificazione ossea) impiegati
per ritardare il decorso della malattia.

Antonello Damiani
Neurologo Uildm
Responsabile Unità Medica

|

Il concorso Immagini di Speranza viene
purtroppo annullato.

I partecipanti al concorso sono stati davvero pochi...
ci risulta difficile scegliere tra questi un vincitore.

Ringraziamo di cuore chi ha inviato le foto,

che verranno in parte pubblicate nei prossimi numeri.

DOSSIER

UILDM

e Cosè?

UILDM è l’acronimo di Unione Italiana
Lotta alla Distrofia Muscolare. Fondata nel
1961, opera da cinquant'anni come asso-
ciazione di riferimento per le persone af-
fette da distrofie e altre malattie neuromu-
scolari, fornendo assistenza e sostegno, e
impegnandosi nell’informazione sanitaria
e nella ricerca scientifica; promuovendo e
favorendo l'integrazione sociale delle per-
sone con disabilità.

e La nascita

La conferenza inaugurale della UILLDM
si è tenuta a Trieste il 12 dicembre 1961,
presieduta dal professor Donini, direttore
dell'Ospedale Psichiatrico.

La personalità che più di tutte ha rap-
presentato la UILDM fin dal principio è
senza dubbio Federico Milcovich. Affetto
da una grave forma di distrofia muscolare
dall’eta di trent'anni, la poca conoscen-
za di questa patologia in Italia lo portò a
cercare il supporto dei professori Aloisi,
Belloni, Donini e De Bernard, nel tenta-
tivo di coordinare la ricerca scientifica.
Nacque così la UILDM, venne istituita la
sua Commissione Medico-Scientifica e si
incominciarono ad organizzare manifesta-
zioni per raccogliere fondi.

Milkovich, scomparso a Padova nel
1988, non volle mai cedere alla malattia,
ma volle inanzitutto credere che la persona
con disabilità ha la medesima dignità delle

(2 Ombre e Luci 1/2031

Unione Italiana Lotta
alla Distrofia Muscolare

altre, che va riconosciuta nelle sue diver-
sità e nelle sue esigenze, ma con il diritto
a partecipare alla vita sociale attivamente.

e Il territorio

Ad oggi, la UILDM presente su tutto il
territorio nazionale con 77 Sezioni Provin-
ciali e 9 Comitati Regionali che svolgono
un lavoro sociale e di assistenza medico-
riabilitativa ad ampio raggio, gestendo in
alcuni casi centri ambulatoriali di riabilita-
zione, prevenzione e ricerca, in stretta col-
laborazione con le strutture universitarie e
socio-sanitarie di base. Sono stati inoltre
avviati diversi servizi di consulenza geneti-
ca aperti a tutte le famiglie.

Allo scopo di offrire alle persone affette
da malattie neuromuscolari un’assistenza
di qualità, attraverso un modello multi-
disciplinare di presa in carico globale, la
UILDM ha avviato nel 2007 presso l’o-
spedale Niguarda Ca’ Granda di Milano,
il Centro NEMO (NEuro Muscolar Omni-
centre), in grado di accogliere e curare in
maniere completa e specifica le patologie
di riferimento dell’Associazione.

e Impegno nella società

La UILDM si dedica costantemente
alla ricerca scientifica, alla prevenzione,
all’informazione sanitaria, alla consulenza
genetica e all'impegno per l'abbattimento
delle barriere architettoniche in qualsiasi

Vivere con la distrofia

forma, anche contro tutte quelle barriere
culturali e psicologiche legate ai pregiudizi
e alle discriminazioni. E’ un Ente Accredi-
tato di Prima Classe per il Servizio Civile
Nazionale. Da cinquant’anni offre infor-
mazione di qualità attraverso la rivista DM,
a diffusione nazionale, quadrimestrale di
informazione diretta sulle iniziative dell’as-
sociazione e sulle novità riguardanti strut-
ture e ricerca. Un notevole impulso alla
ricerca scientifica è stato dato a partire dal
1990 da Telethon, inizialmente dedicato
solo alle distrofie muscolari, proprio per-
ché era stata la UILDM a volerne l'avvento
in Italia, che successivamente ha aperto i
propri bandi di ricerca anche allo studio
delle altre malattie di origine genetica.

Nel corso degli anni si è unita a diverse
associazioni per la promozione di inizia-
tive di collaborazione. E’ di pochi mesi il
progetto Numero Verde Stella, nato dal-
la partnership tra UILDM, Associazioni
ASAMSI e Famiglie SMA, che consiste
nell’attivazione di un numero di telefono
gratuito (800 589738), per offrire alle
persone con malattie neuromuscolari e alle
loro famiglie un ulteriore strumento di in-
formazione e sostegno attraverso un servi-
zio di accoglienza e di accompagnamento
nella gestione della rete di servizi presenti
sul territorio. Dal 2009 si è impegnata,
in collaborazione con diverse associazioni
per la distrofia muscolare e la fondazione
Telethon, a stilare un Registro dei pazienti
con malattie neuromuscolari per aiutare
i ricercatori a organizzare e aggiornare
facilmente le informazioni sull’evolversi
della ricerca. Sempre nel 2009 la UILDM
ha deciso di avviare il progetto triennale
Una città possibile, in concomitanza con
la Quinta edizione della Giornata Naziona-

le UILDM, al fine di dare visibilità e forza
a un messaggio fondamentale, ovvero che
ogni città deve saper rispondere alle esi-
genze di tutte le persone, anche di quelle
con disabilità, permettendo a ciascuno di
avere una propria personale risposta.

e Partnership della UILDM

ACMT - Rete Associazione Charcot-
Marie-Tooth

AISLA - Associazione Italiana Sclerosi La-
terale Amiotrofica

ASAMSI - Associazione per lo Studio delle
Atrofie Muscolari Spinali Infantili;

Famiglie SMA - Atrofia Muscolare Spinale;
FISH - Federazione Italiana per il Supera-
mento dell’Handicap;

FIAN — Federazione Italiana Associazioni
Neurologiche;

DPI - Disabled Peoples’ International;
CND - Consiglio Nazionale sulla Disabilità;
Cittadinanzattiva.

Dal 1970 è tra i fondatori della EAMDA
(European Alliance of Neuromuscolar Di-
sorders Associations)

e Per contattare la UILDM
www.uildm.org

La segreteria nazionale UILDM ha sede in
Via Vergerio n.19/21 Padova

Tel. 049 8021001 - 757361

Fax 049 757033

e-mail: direzionenazionale@uildm.it

UNIONE
ITALIANA
lotta alla
DISTROFIA
MUSCOLARE

Ombre e Luci 1/20! È |

DOSSIER

Nell'estate del 1989 alcuni ragazzi si ritro-
vano a condividere qualcosa di speciale: insie-
me, dopo poco tempo, decidono di unirsi e
formare un gruppo musicale, suonando poi
per oltre 15 anni. Era il periodo dei Ladri di
Biciclette di Paolo Belli, e per prendersi un
po’ in giro, i ragazzi decisero di unirsi sotto
il nome di Ladri di Carrozzelle. Ma prendersi
in giro perche? Perché quasi tutti i ragazzi del
gruppo sono disabili, in particolare affetti da
distrofie muscolari più o meno gravi. Loro non
si piangono addosso però, anzi si portano die-
tro una grinta e una passione inimmaginabili.
Ce ne parla Paolo, uno dei componenti del
gruppo attuale, che ha vissuto la realtà dei La-
dri fin dalla loro nascita.

16) Ombre e Luci 1/201!!

“I ragazzi che hanno iniziato con me
tanti anni fa erano tutti distrofici: io ho
avuto la possibilità di conoscerli facen-
do l’animatore in un villaggio turistico.
Durante le estati ci siamo cominciati a
conoscere, d’inverno ci frequentavamo e
così è nata l’idea di fare un gruppo musi-
cale. Eravamo 10 a suonare, 8 dei quali
in carrozzella con distrofie di tipo pro-
gressivo. Con quella prima formazione
siamo andati avanti fino al 2005, poichè
dopo 15 anni quasi nessuno di quei ra-
gazzi ce la faceva più a suonare.” Alcuni
dei componenti del gruppo non sono più
tra noi purtroppo, adesso sotto il nome di
Ladri di Carrozzelle riconosciamo tre re-

_—

DI
n

altà differenti: la prima di tipo professio-
nistico è la band ufficiale di stampo pop-
rock, la seconda è invece professionale e
similmente alla terza, ha un taglio musica-
le divertente e godereccio; tutte sono nate
seguendo l’ideale di suonare in un gruppo
musicale come qualunque altro, per diver-
tirsi. “L’eccezionalità della cosa sta nella
sua sfacciata normalità: noi siamo un
gruppo musicale come tutti gli altri.” af-
ferma Paolo.

Nelle formazioni attuali ci sono perso-
ne con handicap sia fisco che mentale,
alcuni dei membri suonano in più band
contemporaneamente e ci sono anche
componenti senza handicap, come Paolo:

Vivere con la distrofia

\ )
*@.......! potrete ascoltare i La ri

al pellegrinaggio Fede\e Luce di Loreto, dal 2@
|

si

“Io sono chitarrista nella prima forma-
zione dei Ladri, che suona nelle piazze,
nei teatri, nei palasport: abbiamo già un
tour in partenza ad aprile. La seconda
band “Area Nova” è composta da ragaz-
zi down e autistici dai quali io pretendo
quello che di solito non pretende nessu-
no e cioè la professionalità: che non è es-
sere professionisti (cioè che sei pagato).
Professionale è sapere cosa stai facendo:
i ragazzi down si montano lo strumento
e sanno quando devono iniziare a suo-
nare senza improvvisare. Anche la terza
band è di tipo professionale, entrambe
non vengono pagate, ma ricevono un
rimborso spese, o attingono dal fondo

Ombre e Luci 1 /20î1 di

DOSSIER

cassa spontaneo del gruppo e sono so-
stenuti dal volontariato. E anche dai
volontari io pretendo molto impegno.
Purtroppo però non ci sono più i soldi
per questo tipo di cose...”

Paolo è una sorta di manager di tutte
le tre band, «gestisce gli eventi e i concerti
e contemporaneamente è un insegnante
di religione, nonché operatore di Fabri-
zio Er Caciara, con il quale fa laborato-
rio musicale ogni settimana con la terza
band “Area 22”. “La tecnologia ora ci
permette di fare un laboratorio anche
con chi non sa suonare degli strumen-
ti, colImando.’handicap. Con tecnologia
intendo batterie elettroniche, sequenze,
ricampionatori, ecc... Ci sono persone
che musicalmente sono 0, però il loro
0 è il mio 10. Manuela non andrà mai
a tempo, ma lei ci mette così tanto en-
tusiasmno mentre suona! Fabrizio ha la
passione per la musica più grande che
abbia mai visto ma ha una patologia che
non gli permette di fare “1,2,3,4”: va a
fortuna anche se studia 4 ore al giorno.”

“Trovare un concerto per i ladri di
carrozzelle è la cosa più difficile del
mondo,” continua a raccontarci Paolo,
“perché nessuno in situazioni serie vuole
gli “handicappati”, poi però quando suo-
ni cambia tutto. Tutti ti richiamano. Le
aspettative sono basse perché la gente
pensa siano persone che non sanno suo-
nare e associa sempre la sfiga alla disabi-
lità, invece a me piace pensare una cosa
che mi ha detto il mio amico Claudio Im-
prudente: basta sostituire una lettera da
sfiga a sfida e cambia tutto. Perché la di-
sabilità è una sfida ai luoghi comuni, ai
pregiudizi. Noi abbiamo cercato in questi
anni di proporci in maniera diversa con
tanta ironia. L'importante era scherzarci

18) Ombre e Luci 1 /2081

su, per noi era la chiave fondamentale,
per andare contro i pregiudizi.”

Rispetto ad ora, la prima formazio-
ne è stata speciale, un’eccezione, che ha
permesso però di ottenere un modello ri-
producibile. “Adesso è rimasto solo un
distrofico nella formazione principale
ma perché è l’unico che non ha una pa-
tologia progressiva, gli altri stanno tutti
malissimo. Ma quello che ho visto fare
a quei ragazzi è andare oltre i propri li-
miti. Alessandro, il cantante, si è fatto
due tournèe per l’Italia tracheotomizza-
to, con un respiratore di riserva, mezzo
ospedale dietro, anche se il medico gli
aveva detto che non sarebbe riuscito a
cantare. E’ chiaro, doveva fare un la-
voro di preparazione: ognuno ha delle
ore variabili di autonomia, lui faceva
in modo che quelle ore arrivassero nel
momento del concerto. Ma tutti hanno
dimostrato un impegno e una passione
inimmaginabili; anche il bassista fino
all’anno scorso suonava tracheotomizza-
to. E Alessandro cantava bene, ancora
mi emoziona tantissimo, con poca voce
ma metteva i brividi. Era un ragazzo con
grande carisma, che pur stando molto
male sul palco riusciva a comunicare, a
emozionare.”

I Ladri hanno inciso 11 dischi, alcuni
brani sono disponibili su iTunes e altri gra-
tuitamente sul sito. Adesso di dischi veri e
propri non ne fanno più, ma questo non
gli impedisce di continuare a suonare in
tour. Quest’estate potrete ascoltar-
li al pellegrinaggio Fede e Luce di
Loreto, dal 2 al 5 giugno 2011.

Matteo Cinti e Rita Massi

eremita

A Roma tra via Blaserna e via dell’Orato-
rio Damasiano ci sono 7 chilometri di stra-
da, attraversando Portuense e Magliana. In
linea d’aria ancora meno. Eppure, parlan-
do di scuola elementare statale, la distanza
è maggiore che tra la terra e la luna. Ci si ri-
trova letteralmente su due pianeti non solo
diversi ma opposti: uno è l’inospitale “Vin-
cenzo Cuoco”, l’altro è l’accogliente “Santa
Beatrice”. Sono atterrata su tutti e due al
momento di iscrivere mia figlia Benedetta
in prima elementare. Ah, un particolare: la
bambina ha la sindrome di Down.

La dirigente della “Cuoco” è venuta
meno alla prima regola della scuola: la pri-
orità del bambino. Una mia opinione? No,
ho denunciato la vicenda ricevendo dall’Uf-
ficio scolastico del Lazio le scuse e l’assicu-
razione che non accadranno più simili abusi
e sciatterie. E solo una piccola storia, finita
anche bene, che ora potrebbe persino tor-

Prameti

nare utile per fare in modo che non si ripe-
tano, o almeno diminuiscano, episodi di su-
perficialità e poca attenzione ai bambini. Di
episodi di discriminazione ce ne sono tanti
e ben più gravi, in ogni ambiente. Ma se è
proprio la scuola a non avere un progetto
culturale e sociale alto, creando problemi
per rigidità o trascuratezza, allora sì che sia-
mo veramente messi male. Già, in fondo
stavolta sono “i buoni” a vincere 2-1: tra il
brutto “autogol” della “Cuoco” ci sono le
belle realizzazioni della scuola dell'infanzia
comunale “Mondo incantato” e della ele-
mentare statale “Santa Beatrice”.

A niente è servito muovermi con un
anno di anticipo, di comune accordo con le
maestre della scuola dell'infanzia e la neu-
ropsichiatra del centro di riabilitazione, per
studiare il modo migliore di inserire la bam-
bina in prima elementare. Un passaggio
particolarmente delicato per tutti, ancora di

Ombre e Luci

Scuola Pianeti diversi

più se si ha la sindrome di Down. Tutti si
dicono certi che “la maestra è decisiva, se
ha uno stile di insegnamento che fa scattare
il feeling con Benedetta l’inserimento sarà
molto più facile. Altrimenti, se sarà troppo
rigida, è evidente che gli ostacoli saranno
insormontabili”. Alla dirigente della “Cuo-
co”, da cui andiamo più volte, offriamo
collaborazione piena e indicazioni pratiche.
Ma, al dunque, lei fa tutto il contrario non
rispettando in nulla il bene della bambina.
Senza entrare nei dettagli della diagnosi
funzionale, non tiene neppure conto delle
indicazioni delle maestre della materna. Le
ragioni? Forse disinteresse, superficialità,
sciatteria. Forse altro. A conti fatti, non
ho trovato riscontro delle indicazioni for-
nite nelle “Linee guide per l'integrazione
scolastica degli alunni con disabilità” del
Ministero dell'istruzione, dell'università e
della ricerca. In particolare, la III parte del
documento sulla “dimensione inclusiva del-
la scuola” non è stata certamente applicata
per accogliere Benedetta.

Sì, ho avuto ragione a non fidarmi. A
fare la scuola sono le persone. E di com-
petenti e sensibili ne ho trovare appena 7
chilometri a ovest. Alla elementare “Santa
Beatrice” arrivo dopo aver consultato un
istituto privato, sempre su viale Marconi,
che chiede 1.200 euro al mese: l’intero sti-
pendio della maestra di sostegno, per tre
ore al giorno.

La dirigente della “Santa Beatrice” vuo-
le, per prima cosa, conoscere personal
mente Benedetta. Ci dà appuntamento a
scuola e ci accompagna a visitarla. Tutta.
Compresi i bagni. Ci illustra un progetto
educativo concreto, pratico, evidentemen-
te frutto di esperienze vere. Si comprende
come la struttura sia aperta all'accoglienza,
con una serie di opportunità importanti. In-

i 20) Ombre e Luci Î /20!!

somma, siamo stati accolti in un' ambiente
che sa ascoltare e valorizzare il contributo
della collaborazione tra: scuola, famiglia
e centro di riabilitazione. Il paragone con
quanto abbiamo toccato con mano alla
“Cuoco” è improponibile. La dirigente ha
subito chiaro il quadro che cerchiamo di
presentarle per garantire il miglior inseri-
mento possibile della bambina. Il dialogo è
schietto e costruttivo. Non si nascondono i
problemi. In realtà, non c’è stato bisogno di
parlare troppo di attese educative e proget-
ti. Un altro pianeta, appunto.

I primi quattro mesi di scuola lo han-
no confermato. Benedetta si è inserita,
fin dal primo giorno, alla grande. Accolta
con intelligenza e affetto, con le maestre e
il personale scolastico ha immediatamente
instaurato una relazione davvero promet-
tente. Non ci sono stati intoppi. Davvero
è commovente vedere con quanto entusia-
smo e con quanta volontà si butta a capofit-
to nei compiti a casa. Così come commuo-
ve constatare la sua gioia di andare a scuo-
la e la “scintilla” che pare subito scoccata
con maestre e compagni di classe. Prima
ancora che imparare a scrivere, leggere e
far di conto, è fondamentale che Benedetta
acquisisca gli strumenti che le consentano
di migliorare la sua capacità di relazionarsi
con le altre persone e quelle autonomie che
le possano tornare utili nella sua vita. E noi
genitori ci siamo intesi al volo con la scuola,
ci stiamo confrontando su tutto. I problemi
non mancheranno, ma ci sono tutti i canali
per affrontarli insieme.

Ecco, non era poi così difficile creare una
situazione serena, accogliente. Nella scuola
non è, allora, tanto 0 solo questione di tagli
o di sostegni. È questione di persone.

Anna Testa

La pecora nera è il disadattato, il bambino
difficile, l’escluso.

E’ Nicola, il protagonista del film, ed è an-
chexAscanio Celestini, che da attore interpreta
il personaggio, e'da autore, con voce.fuori cam-
po, ce ne racconta la storia facendola inevitabil
mente la “sua” storia.

Nicola è nato negli anni sessanta, molto pri-

“ma della legge Basaglia. La scuola e la famiglia

(il padre è un pastore, la metafora è un piccolo
capolavoro), le Istituzioni, non sono'in grado di
aiutarlo, di ascoltarne e magari interpretarne il
disagio, anzi vengono mostrate come la prima
vera forza distruttrice del suo delicatissimo mec-
canismo interiore, portandolo così;/.giovanissi-
mo, quasi naturalmente, in manicomio.

Il manicomio, la terza Istituzione, sicura-
mente non'a caso contrapposta o addirittura
sovrapposta alle altre due, è quella che saprà ac-
coglierlo, dargli delle regole da rispettare, delle
linee da seguire ma che:saprà farlo diventare un
perfetto “matto”.

Ma il racconto di questo percorso di distrué
zione dell’individuo nel film non c’è. Non è la
violenza, non è l’elettroshock, solo evocato,
che Celestini vuole farci. conoscere; perché il
suo interesse di Autore empatico che entra nei
personaggi (che sono prima di tutto persone
vere, con vere storie di sofferenza che hanno
avuto la forza di raccontare, mentre lui ascol-
tava con una capacità sorprendente di farsi
“altro”), è restituire lo smarrimento‘emotivo del

suo personaggio, di trasformare in poesia il suo
mondo interiore. di..gioia,.amore e dolore, di
spiegarci che lo sgomento maggiore non.lodà
tanto il male subitorguanto la totale incapacità di
comprenderne il perché. Ri

“Diventando” la pecora nera Celestini ci regala
il suo atto d'amore verso gli ultimi, gli inascol-
tati ed è impossibile, visto l'argomento tratta-
to e la forza emotiva trasmessa, non ripensare
a Marco Lombatdo Radice (il “rivoluzionario”
neuropsichiatra Infantile che nei primi anni ot-
tanta sperimentò percorsi terapeutici basati
soprattutto sull’ ascolto delle necessità dei bam-
bin e sulla compensazione delle ‘loto carenze
affettive). E torna alla mente la sua emblemati-
ca citazione, volta in senso autobiografico, del
brano centrale del Giovane Holden: “Sai quella
canzone che fa : Se scendi tra i campi di segale,
e ti prende al volo qualcuno?... Mi immagino
sempre tutti questi ragazzini che fanno una par-
tita in quell’immenso campo di segale eccetera
eccetera. Migliaia di ragazzini, intorno non c'è
nessun altro, nessun grande, voglio dire, soltan-
to io. E io sto in piedi sull’orlordi un dirupo paz-
zesco. E non devo fare altro che prendere al
volo tutti quelli che'stanno per cadere dal dirupo
e io devo saltare fuori da qualche posto e ac-
chiapparli. Sarei soltanto l’acchiappatore nella
segale.”

Fabrizio Aglianò

Ombre e Luci | /20!1 Fei

|

")

Di Precious, film di Lee Daniels tratto
dal romanzo di Sapphire Push (Fandangò);
la trama è ormai nota. Nella HarlemsGupa e
povera di fine anni Ottanta, questa sedicen-
ne obesa e di colore, abusata dal padre, umi-
liata dalla madre, semi-analfabeta, con due
figli (la maggiore è down) nati dall’incesto.e
sieropositiva,.riesce — quasi miracolosamente
— a mettere insieme la sua vita, dandole una
direzione. Così Precious si appropria di una
dignità e di un’identità che, forse, nonostante
il suo nome, non ha mai avuto ‘nella sua vità -
breve, ma già profondamente ferita.

In questa vicenda, non vera ma tragicamen-
te verosimile (in cui più volte lo spettatore è
portato a domandarsi: che altro ancora?), c'è
una scena clou, una scena in cui davverò que-
sta adolescente rivela, sorprendentemente,
una forza ed una determinazione che hanno
dell’incredibile.

La scelta veramente matura e coraggiosa che
Precious compie, infatti, non è solo e tanto
quella di ribellarsi alla madre, una donna tal-
mente disperata che, nella sua distorta follia,
arriva ad incolpare la figlia di ‘averle rubato
l’uomo (che altri poi, non è, che il padre della
ragazza stessa). Una ribellione.wverso la madre
che passa per la decisione di îseriversi ad una
scuola speciale, reagendo così a quella vita
di rancore, povertà ed ignoranza a cui il suo
ambiente parrebbe averla già inchiodata. (Alla
seconda gravidanza, Precious viene infatti
espulsa dalla scuola pubblica dalla preside,
che, però, non l’abbandona a se stessa ma. in
un surreale dialogo dal citofono di casa; con
la donna in strada, dà alla ragazza indicazioni
sulla struttura che le cambierà la vita).

22) Ombre e Luci î /201!

PRECIOUS

Se dunque già in questo passaggio l’adole-
scente. tira fuori una grinta fino a quel mo-
mento insospettata (nella parte iniziale del
film sembra.quasi che odio, dileggio e vio-
lenza le scivolino semplicemente addosso),
la.vera, autentica determinazione di Precious
risulta più avanti nella pellicola, quando la ra-
gazza (quasi in sordina, senza squilli di fanfa-
re) si oppone allaisua nuova professoressa.
Si tratta di Miss‘Rain, la donna intelligente,
affascinante e' discreta che, insegnandole a
leggere e a scrivere, con un affetto caparbio e
determinato, le permette finalmente di crede-
re în se stessa, € di volersi bene.

La scena si svolge al telefono. Precious è
seduta sul suo letto all'ospedale, dove ha ap-
pena: partorito il secondo figlio, Abdul. Miss
Rain spinge per una soluzione che nessuno
si sentirebbe di condannare: Precious ha
appena iniziato a prendere in mano la sua
vita, deve finire la scuola, diplomarsi, andare
all'università, ha solo 16 anni, forse la solu-
zione migliore è quella di dare il neonato in
adozione (la maggiore vive con la nonna)...
La ragazza, però, non vuole sentire ragioni
(“nemmeno i cani danno via i loro figli”). Pre-
cious vuole sì reagire all'odio e al degrado di
cui è stata cresciuta e nutrita, ma lo vuole fare
con loro, con i suoi figli, amandoli e tenendoli
accanto a sé. E lo farà non solo con il piccolo
Abdul, ma anche con la primogenita down
che, finalmente, smette di essere “Mongo”
(come Precious la chiama per quasi tutto il
film), per diventare una bambina. Una bam-
bina e basta.

Giulia Galeotti

“ BENTIVOGLIO

UNA

con LINO

MANU
AI Sr

ori |
pento gr I

ELA ERICA

DIA

fo ds ultimi anni DINO, iniziato a co-
noscere e ad avere familiarità con la-malattia
di Alzheimer, demenza degenerativa: che di-
strugge progressivamente le cellule Gerebrali,
facendo regredire chi ne è affetto rendendolo
a poco a poco incapace di una vita normale.
Se inizialmente questa malattia dura e spie-
tata (anche a causa della: prognosi infausta,
dell’assenza di una terapia che ne modifichi il
decorso e del grande impatto in termini emo-
tivi ed organizzativi), ha suscitato solo terrore
e volontà di non parlarne, recentemente si
registra un atteggiamento più maturo e co-
raggioso. Non solo è venuto meno l'inutile
ostracismo verso il fatto di nominare questa

‘malattia, ma “addirittura” si è iniziato a cer-

care di comprenderla nel tentativo di trovare
una chiave per relazionarsi con chi.ne è col-
pito. E la fortunata coincidenza dell’uscita di
due opere, un romanzo e un film, ne sono
la conferma: ognuno con il suo stile e la sua
ottica, sia il libro che la pellicola eercano di
trovare un modo per “entrare” nella malattia,
imparando a conviverci e a dialogarci con tut-
ta la serenità possibile.

Se del romanzo Perdersi ne abbiamo. già
parlato, anche l’ultimo film di Pupi Avati,.l
sconfinata giovinezza, fa riflettere, aiutando

a comprendere cosa può provare un malato 3

di Alzheimer. E facendoci toccare con mano .

quanto probabilmente abbiamo sbagliato e- ar LI Le PASona, ni

sbagliamo n nei nostri trai relazio narci

con MINI Liclattia. Te Lo per capire
che, ‘se non'c’è la ricetta giusta-sempre e co-
munque, v'è comunque una direzione che
è possibile, prendere] Nel film un magistrale
Fabrizio Bentivoglio /((Lino) è un giornalista
sportivo gradatamente colpito dalla malattia,
mentre Francesca Neri (Chicca) ne interpreta
la,moglie,;una-donna, caparbia nel cercare di
mantenere una comunicazione con l’uomo
che ama da anni. Nulla è facile, sia chiaro:
dall’ottica di lei, partecipiamo al dolore di ve-
dere la persona perdere progressivamente
pezzi di sé (a volte consapevolmente, a tratti
con manifestazioni violente, spesso divenen-
do incomprensibile a chi gli è vicino). Ma la
scena di Lino e Chicca che giocano sulla pi-

sta disegnata sul pavimento della loro ricca

casa borghese, è memorabile nella poesia e

nà forza che trasmette. Lui,
ceramente appassio-
nato e lanciato nell'immaginare una tappa
del Giro; lei ride e si diverte, seppur lucida e
consapevole, forte dell’essere riuscita a trova-
re un passaggio nella mente dell’uomo.

Perché pur perdendosi, ;pur divenendo

passo dopo passo meno presente a se stesso
ea chi lo circonda, pur rendendo il passato
, annullando margini temporali in

‘una ‘memoria selettiva e inspiegabile, il mala- |

to di Alzheimer è comunque una persona, è

UOMINI

DI DIO

DES HOMMES ET DES DIEUX

Uomini di Dio, uomini per gli uomini. Al-
cuni monaci che avevano scelto di vivere una
vita di preghiera quasi continua, di liturgia e
di contemplazione, vivevano una profonda vi-
cinanza e servivano la gente, come Gesù. La
loro contemplazione li umanizzava, e il loro
servizio li conduceva alla preghiera. Vivevano
a Tibhirine, a un centinaio di kilometri a sud
di Algeri, una zona di dolce montagna, vicino
a un villaggio abitato da gente povera, di fede
musulmana. L'amicizia tra i paesani e i mona-
ci era bella, tanto profonda quanto semplice.
Quella del fratello Luc, un monaco medico,
sempre al servizio di chi aveva bisogno di cure
o quella per i contatti del mercato pubblico
per la vendita di miele. Fratelli monaci o pae-
sani musulmani, si sapevano amati da Dio;
ciascuno voleva testimoniare questo amore,
secondo la propria vocazione.

La notte del 26 al 27 marzo del 1996,
dieci giorni prima di*Pasqua, un gruppo di
‘ribelli’ armati entra nel monastero e rapisce
sette dei nove monaci che stavano dormendo
(due riuscirono a nascondersi). Il film racconta
la vita del Monastero negli anni precedenti; i
monaci avevano già subito nel Natale 1994
una simile invasione — dopo la quale le autori-
tà algerine avevano suggerito loro di tornare
in Francia. Il film racconta le discussioni della
comunità: rimanere nel monastero? andare in
un altro monastero? tornare in Francia? La
domanda aveva però un aspetto più radicale:
si accettava di rischiare la morte in questa ter-
ra divenuta inospitale?

Una domanda che in fondo era quella di
Dio nei confronti dell’uomo peccatore, ani-
mato dall'odio più spesso che dall'amore. Me-
ditando il vangelo, contemplavano la scelta di
Dio. Lentamente, sotto la guida del superiore,

7° OmbreeLuci

tutti entrarono nella profondità della loro vo-
cazione: essere con e come Cristo. Dovevano
rimanere presso il villaggio e continuare la
loro vita d'amicizia con i paesani? Fuggire per
assicurarsi la sicurezza? Il film mostra, a un
certo momento, alcuni monaci che, discuten-
do con la gente del paese, dicevano di sentirsi
come uccelli su un ramo che qualcuno stava
segando. I paesani fecero notare che erano
loro quegli uccelli, e che i monaci servivano
invece a proteggerli.

Camminare sulle orme di Gesù fino in fon-
do, fino a dare la propria vita per amore. Il re-
gista non dice chi li ha ammazzati. Potrebbero
essere stati i ribelli, o i militari del governo, per
errore o volutamente. Non si sa. Eppure era
importante sapere chi fossero i colpevoli. Ma
più importante è raccontare le vite date per
amore, per seguire il Maestro d'amore, Gesù.

Un film bellissimo, di gran successo com-
merciale. Mi hanno detto che è stato presen-
tato a Roma a cardinali e vescovi, che, prima
della proiezione del film, chiaechieravano tra di
loro, ma che alla fine, sono usciti tutti in gran
silenzio, richiamati alla serietà del loro primo
amore. ll fratello Luc nel film dice a una ragazza
del paese che lo consultava su uni suo amore,
che anche lui aveva amato delle belle ragazze
e che poi aveva incontrato un. altro amore, più
totale. Ecco, è proprio un film sull'amore to-
tale, divino. Con quale risultato politicamente
misurabile? Come la morte di Gesù. Per questa
ragione, più o meno riconosciuta consapevol-
mente, credo che il film ha avuto tanto succes-
so, anche presso gente che non frequenta la
Chiesa. Tutti noi abbiamo bisogno, sentiamo
il bisogno della testimonianza di persone che
danno tutto al Dio Vivente e ai fratelli.

Paul Gilbert

VITA FEDE E LUCE

Terminati gli applausi, l'euforia, spenti i
“riflettori”, finiti gli abbracci di gioia e gli au-
guri... comincia la presa di coscienza seria:
responsabili a Fede e Luce, io e Sergio, di
nuovo io, dopo anni di eclissi, assorbita da fe-
lici incombenze familiari e stressanti impegni
lavorativi, ancora io. Devo proprio ringraziare
chi ha dimostrato di credere in me in quanto
Angela e in me e Sergio insieme: è una gioia
grande, un balsamo per il cuore sapere che ci
sono amici, genitori, ragazzi che con affetto
e fiducia hanno scelto noi per guidare la bar-
ca della Comunità Maria SS.ma della Madia
per i prossimi anni. Quali mari ci aspettano,
in quali porti sicuri ci potremo rifugiare, quali
marinai saliranno a bordo, quali coste sfiore-
remo e quali terre conquisteremo: solo Dio lo
sa e speriamo che ci sia vicino perché ce lo
deve! Se le elezioni hanno prodotto questo
risultato è tutta “colpa” sua; allora che si assu-
ma anche Lui la sua dose di “responsabilità”:
io, infatti, con il mio sì sono stata una sor-
presa per tutti, ma soprattutto per me stessa
e Sergio, invece, che si è prontamente siste-
mato al mio fianco, è stato la mia certezza di
sempre. Mi piace, con un format dal recente
grande successo televisivo, scrivere l'elenco
delle motivazioni che mi hanno travolto, ma
ho già detto di chi è la colpa, al momento
della fatidica risposta.

Ho detto di sì perché:

Fra i motivi per cui Sergio mi ama, c'è
anche il fatto che crede in me ed è convinto,
nonostante le mie resistenze, della mia capa-
cità di guidare servendo e servire guidando.

Fra i motivi per cui Dio mi ama c’è questa
stessa fiducia nelle mie capacità (sempre no-
nostante le mie obiezioni)

Se Sergio e addirittura Dio pensano que-
sto, quasi quasi ci devo credere pure io...al-
meno un po’.

Quando incontro una persona nuova e ca-
pisco che ha un mondo meraviglioso dentro
di sé, la prima cosa che penso è “quanto fa-
rebbe bene averla a fede e luce”.

Quando penso a come è fatto il mio san-
gue, penso che oltre ai globuli di vario colore,
ci sia l’amore per i ragazzi.

Perché gli amici della mia vecchia comuni-
tà sono venuti a fare il tifo

Quando penso alla mia stessa identità, mi
viene in mente che sono quello che sono an-
che per l’affetto dei miei ragazzi

Perché la mia amica del cuore Mariella ha
scelto deliberatamente di preparare un cen-
tinaio di crepes per il pranzo di Natale solo
perché ci vuole bene.

Perché Rosalba, invitata da me a scegliere
l’altro meritevolissimo nome, Salvatore (per-
ché ci ho provato fino all’ultimo), mi ha detto
la verità: “sono più affezionata a te”.

Perché la mia amica Anna non aveva altro
nella testa già prima che venisse fuori il mio
nome. ?

Perché a tutti piacciono le mie lasagne e
io mi sento felice quando le preparo per la
domenica di Fede e Luce.

Perché in comunità sono amata e non ci
sono obiezioni che io possa fare.

Angela Di Bello

Ombre e Luci 1 /20î! [25

In un certo
senso è molto
I bello che tuo

fratello non
voglia far parte
Bedi F. e L.. Dice:
8 ‘Non sono una per-

tn sona handicappata”. Oggi
si incoraggiano le persone a sviluppare le
proprie capacità e, se possibile, a nascon-
dere le differenze.

È bello questo da un lato, ma c’è il ro-
vescio della medaglia...

Penso che. tuo fratello faccia fatica ad

EEM \ANDIER risponde

Questa accoglienza ammirevole di sé,
degli altri, comincia in famiglia, nel quar-
tiere, nella parrocchia, a scuola... e infine
attraverso tutta la vita.

Accettare di essere diversi, con i propri
limiti e le fragilità, richiede tempo e esige
un buon accompagnamento. Chi potrebbe
aiutarti a fare ciò per tuo fratello?

All’Arca come a Fede e Luce, la diffe-
renza tra una persona disabile egli assistenti
o gli amici è visibile, a volte troppo accen-
tuata. Questo ha vantaggi e svantaggi: si
può chiudersi nel proprio handicap o si può
negarlo.

“Giulio, mio fratello Down di 25 anni, rifiuta di entrare in una
comunità F. e L., dichiarando: “È per gli handicappati”.

Che cosa rispondergli?”

inserirsi nella società, a trovare un lavoro
adatto a lui, e a vivere fuori dalla famiglia.

Ci sono poi dei luoghi dove tuo fratello
potrebbe trovare il suo posto, come nei
gruppi di teatro integrati, in un club del CAI,
in una corale di parrocchia... Ma l’essenziale
non ti sembra che sia quello di dialogare e
di riflettere con lui su cosa vuol dire essere
Down, avere una trisomia 21 e le conseg-
uenze di ciò? Questo per aiutarlo a non
subire soltanto il suo handicap con rabbia
e tristezza, ma ad accettarlo, ad accogli-
erlo perfino, con amore, scoprendo dietro
l'handicap la sua vera persona, intima e pro-
fonda, il suo cuore capace di amare.

Amare chi si è: “Sono ciò che sono, con
le mie debolezze, le mie forze, con ciò che
è unico e diverso in me”.

26) Ombre e Luci 1 /2011!

Nella società la situazione è complessa:
come può tuo fratello accettarsi come di-
verso se molti non l’accettano come tale?

La mia speranza è ch'egli trovi un grup-
po di amici dove possa essere contento e
fiero di essere ciò che è: un figlio di Dio e
un essere umano più bello di quanto crede.

Questo richiede una parola vera che non
evita le sofferenze (appannaggio di ogni
persona) per effettuare il passaggio da una
vita sognata e idealizzata all'accoglienza
della realtà con tutto ciò che è bello e pe-
noso.

Per noi tutti, la pace del cuore si sviluppa
in questa accoglienza del reale e nel modo
in cui impariamo a vivere attivamente, gio-
iosamente e con saggezza.

O&L n.177

i Sinvia Periti

Pochi di voi avranno il coraggio di comprare e di leggere questo libro-
racconto della vita di questo sacerdote scomodo. Pochi di voi — dalle
domande che ho fatto attorno a me — sanno chi sia.

Con queste poche parole di presentazione, vorrei suscitare in voi la
curiosità di conoscerlo, di sapere quanto bene ha fatto (in Italia e in
America Latina), quanto amore vero ha seminato, piantato, curato.
> La sua vocazione è scaturita da una frase che la mamma gli disse un
giorno in cui lui aveva assistito in piazza ad una strage e ne era rimasto
turbato, aveva solo 8 anni: “Quello che è successo ieri è molto grave.
Delle persone hanno ucciso altre persone. E sai perché questo accade? Perché gli uomini
non si vogliono bene. Non sanno vivere in pace gli uni con gli altri. Litigano, si scontrano,
si picchiano e alla fine perfino uccidono. Noi dobbiamo impegnarci perché nel mondo ci sia
più amore, perché le persone imparino a volersi bene”

Da allora ad oggi, per lunghi ottant'anni, Antonio Paoli ha cercato, in modo intelligente, con-
creto, senza giudicare, di ubbidire al comandamento dell'amore e di portare “giustizia=carità”
a quanti sono considerati uomini di secondo o di terzo livello.

Dopo tante lotte, tanto impegno, sofferenze e delusioni, può dirci con umiltà:

“Noi vecchi non possiamo dare molti consigli ai giovani perché nessuna delle nostre vite
può servire da modello. Possiamo solo dire che la vita spirituale è la storia di una relazio-
ne che tocca le punte estreme della gioia e del dolore e che all’epilogo vi fa esclamare
con una sincerità che raggiunge la radice dell’essere: -Ne valeva la pena-”.

Arturo Paoli

Piemme Editore

fi Antonio Nicaso
Î La mafia è un fenomeno criminale presente intorno a noi da tantissimo
ff tempo. Nonsi sa con precisione cosa sia o chi ne faccia parte ma si perce-
Î piscono le conseguenze delle sue azioni nei luoghi dove risiede, e non solo.
Antonio Nicasio ci illustra in maniera molto semplice e concisa cosa si sa di
questa mafia: Cos'è? Come è organizzata? Come la si combatte? La strut-
tura narrativa dei capitoletti aiuta il lettore a immagazzinare efficacemente
il concetto descritto; ognuno di essi corrisponde ad una domanda diretta
(Quando nasce la mafia? Cos'è una cosca?) che tramuta l’intero testo in
Mondadori una sorta di intervista, rendendolo più scorrevole e piacevole da leggere. Un
aspetto da non sottovalutare, visto che il testo è indirizzato ai più giovani.
L'autore ha ben sintetizzato concetti non facili da spiegare a un ragazzo, ma soprattutto ha fornito
un'analisi completa sui meccanismi della mafia nelle sue molteplici varianti, non omettendo gli sforzi
e le lotte di chi ha sfidato questo fenomeno. Consigliato per chi vuole saperne di più e soprattutto
per chi vuole far saperne di più: “perché per combattere la mafia abbiamo a disposizione un'arma
potentissima: la conoscenza”. M. €.

Ombre e Luci 1/2011 Pari

ANITA NAIR
i L'arte di dimenticare

È una lettura molto interessante, quella dell’ultimo romanzo della scrittrice in-
diana Anita Nair, L'arte di dimenticare. In esso si intrecciano le vicende di Mira
i — ultra quarantenne raffinata e impeccabile che, dall’oggi al domani si ritrova
. abbandonata dal marito — e il professor Krishnamurthy, detto Jack, un esperto
di cicloni che rientra in India (dagli Stati Uniti) per accudire la figlia maggiore
che, a 19 anni, si ritrova immobilizzata a letto in coma a seguito di un non me-
glio identificato incidente. Sono pagine tutte variamente pervase da un nodo
i di fondo, quello cioè della difficile conciliazione tra tradizione (in termini sia
= ss. di valori, che di pregiudizi e stereotipi) e modernità (con il suo noto binomio
Ed. Guanda di libertà e perdita di senso). Quasi a ricordarci che, mentre si guadagna e si
migliora, inevitabilmente si perde qualcosa.
Sebbene indagata senza sbavature e con competenza, la vera protagonista del romanzo non è però
Mira, ottima acrobata tra un equilibrio familiare sull’orlo del collasso e una vita non solo affettiva ma so-
ciale, economica e lavorativa da reinventare. Il vero protagonista, l'eroe verrebbe da dire, del romanzo
è il professore dei cicloni: Jack.
Abbandonato da piccolo dal padre e divenuto adulto con il grande desiderio, quasi l'ossessione, di
essere diverso da chi l’ha messo al mondo, quando si ritrova padre a sua volta, Jack si avvia a ricalcare
— con tutte le novità del caso, legate principalmente al diverso momento storico e geografico — le tante
aborrite ombre paterne. E così L'arte di dimenticare diventa la capacità di quest'uomo di scoprirsi
finalmente il padre che avrebbe voluto essere.
Perché Jack, per amore, rimane fermo dinnanzi a ciò che un genitore non vorrebbe (e non dovrebbe)
mai ascoltare. Soprattutto Jack è il padre che non smette mai di vedere in quel “mostro” immobile sua
figlia. La sua Smirti.
Perché, sia pure con fatica e a volte in modo maldestro, essere padre è prendersi cura. Come solo le
madri sanno fare. G. G.

| Martateresa Cairo, Vittore MARIANI, REGINA ZENI CONFALONIERI

MARIATERESA CAIRO

Witicu È Disabilità ed età adulta
pisabiltà ed età cu Qualità della vita e progettualità pedagogica

Qualità delia vitae progettusbizà pedagogica

“Non bisogna lasciare che siano la trascuratezza, l'abbandono e la solitudine a
decretare una vita indegna di essere vissuta”. È quello che dice il presidente di
Ass. Ital. Scler. Lat. Amiotr. nell’introduzione al libro, un testo complesso ma
è estremamente importante per approfondire temi al nocciolo del nostro vivere
‘ sociale. Ci confrontiamo attraverso la disabilità con questioni di alto spessore
‘| etico, educativo, organizzativo che riguardano il valore che diamo alla vita delle
x * persone, di sul ana qualunque sia la sua condizione di salute, o Lc.
3 ginalità sociale, e di risposta possiamo dare perché ogni percorso di vita
Ed. Vita e Pensiero possa compiersi in pienezza.
Il titolo sottolinea l'età adulta, quella in cui ciò che abbiamo appreso negli anni della giovinezza può
indicare la strada verso la realizzazione personale, affettiva, lavorativa, sociale... Come può compiersi
questo cammino per ogni persona? Come costruire un ambiente, una comunità, che colga l'essere
persona, in qualsiasi condizione essa sia, e ricerchi “il modo migliore di completare il percorso di vita” di
quella persona? Il testo, a partire dalla condivisione del sistema di valori cui si riferisce, propone modelli
educativi-pedagogici perché questo percorso venga realizzato, senza trascurare il necessario confronto
con gli addetti ai lavori che quotidianamente ricercano in questo cammino. C.T.

128 Ombre e Luci 1 /2011

“Visto da vicino, nessuno è rormale”

Nel programma erano previsti la

Messa celebrata dal Vescovo, l’arrivo.

dei Re Magi, il trasferimento a piedi al
capannone delle feste, lotteria, pesca,
ricche calze della Befana e cena comple-
ta per tutti, premiazione per il presepio
più bello. Il nostro gruppo si è presen-
tato entusiasta e numeroso, forte delle
foto inviate a documentare il presepio
allestito nel nostro laboratorio. Tutto si
è svolto come previsto ma questa volta
noi “giocavamo fuori casa”. Lontani dal
nostro ambiente, in un luogo che non
ci era famigliare, tra persone gentili ma
per le quali eravamo degli sconosciuti.

Forse solo per questo, mi sembra-
va che i presenti guardassero, o meglio
scrutassero i nostri ragazzi in un modo
cui non siamo piu’ abituati. Roberto,
Michela, Giovanni, giulia, e gli altri non
erano per loro i nostri amici di sempre,
con particolari qualità, abilità e carat-
teristiche, ma genericamente “diversi”,
diversi dai ragazzi, - figli, amici, com-
pagni, - li riuniti per fare festa.

Era solo una mia sensazione? Può
darsi ma alcune occhiate, alcuni si-
lenzi, il modo con cui ci si rivolgevano
mi mettevano a disagio. Dopo i primi
momenti, però, ho avuto un’altra

PENNABLÙ

(F. Basaglia) .

la certezza, ‘infatti, ch tutti noi, amici
e ragazzi, eravamo - in realtà - coin-
volti in uno stesso giudizio, perchè non
eravamo facilmente distinguibili gli uni
dagli altri.

Bisogna dirlo, noi accompagnatori,
non apparivamo nella forma migliore.
un po’ provati dal trasbordo da Roma
e dalla camminata a piedi, poco abbi-
gliati per una serata di festa, innervositi
per la stanchezza e il frastuono del ka-
raoke, con le nostre piccole manie e in-
sofferenze evidenziate dalla situazione,
con gli alterchi per dove sistemarci, le
battute fuori posto, i gesti maldestri...
sì, eravamo realmente “diversi” dal
resto del pubblico presente, quindi, noi
del nostro gruppo risultavamo tutti “di-
versi” allo stesso modo... indistinguibili.

Solo piu’ tardi, dopo la cena labo-
riosa, quando la musica con l’abilissimo
D.J. si è vieppiù scatenata e i nostri
ragazzi instancabili si sono alternati al
microfono ed esibiti nei balli di gruppo,
allora si’, noi accompagnatori ci siamo
veramente rivelati per quello che erava-
mo: “diversi”. “Diversissimi”, stramaz-
zati sulle sedie, solo vogliosi di silenzio e
di morbidi letti su cui stendersi.‘.

Ombre e Luci 1/2011 1 29